Este mês, um blogueiro de estilo de vida usou o Instagram para vlog sobre seu aborto tardio. No mês passado, um YouTuber e sua esposa usaram as redes sociais para anunciar o aborto de seu filho com diagnóstico de síndrome de Down ainda no útero. Cada uma destas declarações online corrói a nossa humanidade básica e o respeito pela vida humana. E expuseram uma crença sombria entre alguns americanos de que uma criança nascida com uma condição médica grave é menos digna ou não merece a vida.
Por mais ultrajantes e dolorosas que sejam essas opiniões, elas são constantemente perpetuadas e glorificadas pela nossa cultura e pelas nossas leis. Um juiz do Missouri governou recentemente que abortos discriminatórios com base em gênero, sexo ou diagnóstico como síndrome de Down são permitidos no estado. E o YouTuber com milhões de assinantes, que optou por abortar seu bebê, expressou esperança de que da próxima vez teria um “resultado melhor”.
Tenho pensado constantemente nessas palavras e nas ações do Missouri. Porque o que exatamente é um “resultado melhor”?
Sou assumidamente pró-vida. Acredito que toda vida humana tem um valor inerente, independentemente da capacidade, diagnóstico, inteligência, independência ou complexidade médica. Essa crença não é teórica.
Nasci com a doença de Pompe, uma doença genética rara que os médicos já consideraram uma sentença de morte. Quando fui diagnosticado aos 15 meses de idade, meus pais foram informados de que eu provavelmente não viveria para ver meu segundo aniversário. Eles receberam previsões devastadoras. Eles receberam estatísticas. Disseram-lhes todas as coisas que eu nunca faria.
Pelos padrões de muitas pessoas, tive um prognóstico terrível. Nunca andei de forma independente. Eu preciso de um ventilador. Minha vida envolveu cirurgias, tratamentos, desafios e obstáculos que a maioria das pessoas nunca experimentará. Mas minha vida está cheia de alegria.
Eu me formei na Universidade de Notre Dame. Obtive meu mestrado pela Universidade de Chapel Hill, Carolina do Norte. Construí uma carreira significativa. Tenho uma família e amigos incríveis. Eu ri até chorar, comemorei marcos, viajei e encontrei um propósito. Minha vida não é definida pelo meu diagnóstico.
Se meus pais tivessem olhado apenas para o meu diagnóstico, apenas para os desafios, apenas para a lista de coisas que poderiam dar errado, teriam perdido tudo o que veio depois. É por isso que estas declarações públicas de aborto são tão dolorosas.
Não porque eu não entenda o medo ou o choque que acompanha as notícias pré-natais difíceis. Mas porque a solução oferecida não é sustentar a criança. A solução é matar a criança. A tragédia não é mais o diagnóstico. A tragédia passa a ser a existência do bebê. Isso deveria incomodar a todos nós.
Quando é que os desafios de saúde se tornaram uma justificação para acabar com a vida humana? Muitos de nós vivemos com condições que exigem cirurgias, terapias, medicamentos e suporte vitalício. Muitos de nós nunca alcançaremos a independência completa. Isso torna nossas vidas menos valiosas?
Conheço pessoalmente várias pessoas com síndrome de Down e elas estão entre as pessoas mais felizes, alegres e amorosas que já conheci. Eles trazem calor e luz para todos os ambientes em que entram. Eles celebram a vida com um entusiasmo que muitos de nós poderíamos aprender. Suas famílias os veem como filhos, filhas, irmãos, amigos amados e fontes de alegria incomensurável.
Suas vidas são mais difíceis em alguns aspectos? Claro. De quem não é a vida? Todo ser humano enfrentará sofrimento e encontrará limitações. A resposta ao sofrimento nunca foi eliminar quem sofre.
O Youtuber justificou suas ações alegando que dados mostram que 90% dos bebês no útero com diagnóstico de síndrome de Down são abortados. Essa estatística foi apresentada quase como uma garantia, uma prova de que ele tomou a decisão certa.
Eu vejo isso de forma diferente. Vejo isso como uma prova de que nos tornamos alarmantemente confortáveis com uma forma de eugenia moderna. Essa palavra deixa as pessoas desconfortáveis, mas devemos ser honestos sobre o que está acontecendo. Quando um diagnóstico se torna a razão pela qual uma criança é selecionada antes do nascimento, estamos fazendo um julgamento sobre quais vidas valem a pena ser vividas. Usamos uma linguagem mais suave hoje. Chamamos isso de “escolha reprodutiva”, a crença de que algumas pessoas são consideradas menos dignas de entrar no mundo do que outras.
O movimento pró-vida sempre argumentou que o valor humano não provém da capacidade, inteligência, independência, produtividade ou saúde. Isso vem de ser humano.
Um bebê com síndrome de Down não vale menos que um bebê sem síndrome de Down. Uma criança com uma condição genética não vale menos do que uma criança sem ela.
Quando os médicos disseram aos meus pais que eu talvez nunca chegasse ao meu segundo aniversário, eles não conseguiram ver o meu futuro. Eles não conseguiam ver minha educação, minha carreira, minhas amizades, meu impacto ou os inúmeros momentos que dariam sentido à minha vida. Tudo o que puderam ver foi um diagnóstico. Felizmente, meus pais também viram uma criança.
Essa é a diferença. Diagnóstico não é destino. A contagem de cromossomos não é uma medida do valor humano. E uma deficiência nunca deveria ser uma sentença de morte.
Megan Crowley, nascida com a doença de Pompe, é agora formada pela Notre Dame de 29 anos e também obteve seu mestrado em serviço social na UNC Chapel Hill em 2021. Ela agora trabalha em tempo integral para a Make-A-Wish como Diretora Assistente de Integração de Missões. A história de Megan e de seu pai foi narrada em um livro.?A cura,?e inspirou o filme Medidas Extraordinárias estrelado por Harrison Ford.