Quando Angelina Olivera clamou a Deus e perguntou por que havia sido chamada para ajudar um membro da família a trilhar o caminho da distrofia muscular de Duchenne pela terceira vez, ela recebeu uma resposta que a capacitou a vestir diariamente “toda a armadura de Deus”.
A moradora do Texas perdeu dois irmãos, Angelo e Antonio, devido à distrofia muscular de Duchenne, e agora cuida em tempo integral de seu filho de 14 anos, Ryu, que também tem a doença terminal.
“Meu relacionamento com o Senhor é o alicerce firme sobre o qual estabeleci minha vida, e o que me deu a força, o poder e a força para ser capaz de criar meu filho e cuidar dele da maneira que faço, mas também para tentar e levantar outras famílias com doenças raras também”, disse Olivera ao The Christian Post.
A mãe disse que costumava perguntar a Deus por que Ele permitiu que isso acontecesse com ela pela terceira vez, mas então Deus responde, perguntando: “Mas por que você não?”
“E então, quando ouço isso, lembro-me de que todos os dias me levanto para vestir toda a armadura de Deus e sou capaz de enfrentar o dia”, disse ela.
De acordo com o Clínica Clevelandos indivíduos com distrofia muscular de Duchenne normalmente apresentam deterioração dos músculos esqueléticos e cardíacos, com piora da condição com o tempo.
Olivera disse que cuidar tem sido uma parte central de sua vida desde a infância, quando ela ajudou a mãe a cuidar dos irmãos mais velhos e mais novos, que morreram aos 20 e 22 anos. Ela acredita que essas experiências a prepararam para criar o filho.
“Deus permitiu que isso acontecesse porque Ele estava moldando e formando esta situação porque Ele sabia qual seria a minha jornada”, disse ela. “Quando meu filho foi diagnosticado, foi uma dor de coração, mas foi como, ‘Eu cuido disso. Eu sei o que fazer.’”
Ryu, agora com 14 anos, perdeu a capacidade de andar aos 10 anos e depende de uma cadeira de rodas. Olivera disse que a transição ocorreu repentinamente, descrevendo-a como se ele pudesse andar um dia, mas não aguentasse mais no dia seguinte.
Embora o marido trabalhe a tempo inteiro, ele também ajuda Olivera a cuidar do filho, o que a mãe reconheceu que pode ser emocional e mentalmente difícil.
“Uma das coisas que é realmente difícil de engolir todos os dias é que eu sei o resultado”, disse Olivera. “Já vi isso acontecer duas vezes. E então, é como se todos os dias você estivesse lidando com uma dor antecipada.”
Criada como católica antes de frequentar igrejas cristãs não denominacionais, Olivera disse que sua rotina diária começa com oração e devoção.
“Tenho que começar todas as manhãs com uma devoção diária porque isso dá o tom do dia”, disse ela. “Porque todos os dias com uma criança com uma doença rara pode parecer uma batalha.”
Os próprios cuidados médicos apresentam desafios adicionais. A família viaja quatro horas a cada seis meses para visitar especialistas, incorrendo em despesas com hotéis, alimentação e combustível.
Um medicamento que Ryu toma atualmente, um tratamento com esteróides, tem um preço de tabela de US$ 30 mil por mês sem seguro, disse Olivera. Mesmo com cobertura de seguro, os custos restantes da família totalizam aproximadamente US$ 2.000 por mês.
Essas experiências alimentaram os seus esforços de defesa de pacientes que têm a mesma condição que o seu filho e dois irmãos falecidos.
Olivera instou publicamente a Food and Drug Administration (FDA) a expandir o acesso à terapia genética para meninos como Ryu, que já usam cadeiras de rodas. No verão passado, a família considerou inscrever Ryu em um tratamento chamado Elevidys, mas não conseguiu – o FDA restringiu esse tratamento a pacientes ambulatoriais.
A mãe acredita que as famílias que vivem com Duchenne devem ter a capacidade de decidir se tais tratamentos são apropriados para os seus filhos.
Em abril, a mãe convidou abertamente o ex-comissário da FDA, Marty Makary, para visitar sua casa e testemunhar em primeira mão como é cuidar de uma criança com distrofia muscular de Duchenne. Mais tarde, ela estendeu o convite ao comissário interino da FDA, Kyle Diamantas.
“Por favor, dou-lhe as boas-vindas à nossa casa. Adoraria que viesse visitar-nos, sentar-se e jantar connosco, ver como é difícil passar uma noite”, disse Olivera.
“Ryu a certa altura conseguia levantar os braços e se alimentar sozinho. Ryu a certa altura conseguia ir para a cama, escovar os dentes e ir ao banheiro sozinho”, acrescentou a mãe e cuidadora do menino.
Por meio de sua defesa, Olivera espera aumentar a conscientização sobre a condição de seu filho e conectar-se com famílias que enfrentam circunstâncias semelhantes.
O próprio Ryu, disse ela, a encorajou a falar abertamente.
“Mãe, você tem que fazer isso por mim”, ele disse a ela. “Você tem que fazer isso por outros meninos como eu. E obrigado, mãe, por me dar uma chance de lutar.”
Samantha Kamman é repórter do The Christian Post. Ela pode ser contatada em: samantha.kamman@christianpost.com. Siga-a no Twitter: @Samantha_Kamman